本站原创关 键 词 ：系统性红斑狼疮；健康教育；方法
中图分类号：R593.24+1 文献标识码：B 文章编号：1007－2349(2008)03－0058－02
系统性红斑狼疮(SLE)是多脏器受累的自身免疫性疾病,至今病因不明,目前尚无法根治.临床上常常以症状发作与缓解交替出现,病程迁延为特点,医疗费用支出巨大.随着诊治水平的提高,患者的预后已有了很大的改善,但其10年存活率仍在80％左右徘徊,并未取得根本性的突破,如上海吴建农,陈顺乐近期对50例SLE患者10年的回顾性分析报道,以确诊时间计算,其1年、5年、10年存活率分别为98％、86％、76％；以发病时间计算,则为98％、98％、84％,如何进一步提高疗效,延长患者的存活时间,提高存活率,提高患者的生存质量,降低医疗费用,仍然是目前SLE治疗过程中值得关注的问题.笔者认为健康教育在SLE治疗全过程中具有重要作用,现就健康教育的方法及作用浅析如下.
1 首次确诊时的重点教育,患者病情轻重教育有别
首次确诊时的健康教育对患者的遵医行为、用药依从性、建立正确的疾病认识观及对治疗效果的影响都具有重要的意义.由于对疾病知识的缺乏,在被告知所患疾病是SLE时,患者和家属往往出现恐惧、担忧、焦虑、抑郁等消极的情绪反应,而这些情绪反应会作用于患者的免疫系统,直接影响患者的治疗效果,因此必须十分重视首次确诊时的健康教育.根据患者的具体情况,笔者采取的方法是：首次就诊重点教育,复诊患者巩固教育,患者教育贯穿始终；病情轻重教育有别,亲属与患者教育不完全相同.教育方式采用口头教育方法包括开展健康教育讲座及一对一教育、发放健康教育宣传资料、推荐科普知识读物等方式进行.
口头教育通过语言的交流与沟通,态度温和,充满关心和关注,语言通俗易懂,重点讲清患者关心的有关SLE是什么性质的疾病、可能的诱发因素、主要的临床表现、诊断患者的依据、目前的治疗方法和手段、主要治疗药物和治疗效果、药物可能出现的不良反应及预防措施、生活中的注意事项等.指导患者重新调整工作生活目标,建立适度的治疗目标和期望值.
1.1 轻症患者的教育 患者没有重要脏器的损伤或损伤较轻,治疗效果往往较好,病情较易控制,患者及亲属对治疗效果往往期望值也较高,医患双方在对治疗效果的评估、疗程及药物不良反应等方面经常有不同程度的认识差异.因此,重点强调SLE是目前尚不能根治的疾病,治疗周期漫长,症状可呈现发作与缓解交替,要树立定时复诊、长期治疗的观念.
1.1.1 治疗药物知识的指导 重点介绍常用药物,明确告知治疗药物均有一定的毒副作用,如激素的使用将出现面容和体形的改变.并随激素的减量可逐渐恢复；激素导致的骨质疏松可通过抗骨质疏松治疗来减轻和预防；激素可能导致的高血压、糖尿病、高脂血症、钙和钾的丢失等可通过饮食调理,进食高钙富钾、低盐低脂低糖饮食等措施而减轻；遵医嘱按时按量服药对控制病情,维持长期缓解至关重要,万不可擅自减量和停药；羟氯喹可能出现的眼部表现和心脏损伤,可通过密切随诊及时发现和处理；环磷酰胺对消化道、血液系统、出血性膀胱炎、脱发等的不良反应,可通过相应的药物和食物有所减轻和预防；环磷酰胺、雷公藤制剂、甲氨蝶呤等的生殖系统毒副作用应严密监测；所有药物不良反应都会随着疾病的控制、药物的减量而减轻但不能完全避免.应用激素和免疫抑制剂期间容易发生各种感染,如皮肤的真菌感染、带状疱疹、呼吸道、泌尿道等感染的常见临床表现等,在用药期间如出现相应症状应及时与医生取得联系并来院随诊.
1.1.2 日常生活中的指导紫外线是诱发或加重SLE的环境因素之一,因此要做好避免日晒的防护,除不宜从事长时间的户外工作外,也不宜在夏季进行户外的长途旅游、海滩浴场游泳或日光浴,以防光过敏及皮疹发作；应不食用具有增加光敏性的食物如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物、豆荚等；对病情控制后工作、学习、生活目标要有所调整,不宜过度疲劳,告知疲劳是SLE的重要诱因之一,但也不宜放弃工作或学习.一方面工作可为患者带来稳定的经济收入,减轻治疗费用造成的经济压力,另一方面,工作可使患者有适度的人际交往,有被需要感和社会认同感,可一定程度上减轻患者的心理压力,有利于疾病的控制.但工作目标不宜太高,学生则考试目标要适当,能居中即可,不能勉强去争领先,以致疾病复发则得不偿失.
1.1.3 婚育知识的教育 年轻患者还要进行婚育知识的教育,对病情控制良好的患者,可以和正常人一样结婚,生育,但SLE患者的妊娠较之正常孕妇有更大的风险性,如流产、早产、妊娠对疾病可能造成的影响等,应争取在风湿科和妇产科医生监测下安全渡过妊娠期；而对病情控制尚不理想的患者则暂时不宜婚育.
1.1.4 患者亲属的教育 除上述教育外,还告知亲情在疾病治疗中具有重要作用,希望能从生活的各方面关心患者,SLE不是传染病,不必担心照顾患者受传染,应提醒和督促患者按医嘱服药,帮助患者监测药物不良反应.提醒患者按时复诊,不可出于关心为患者寻求“偏方、秘方”等相关内容,以最大限度取得患者亲属的支持与配合.对有阅读理解能力的患者和亲属,除口头讲解外,还发放健康教育宣传资料,推荐科普读物,进一步强化教育效果,通过上述方式和教育,可增进医患双方的理解和信任,收到较好的效果.
1.2 重症患者及亲属的教育 重症患者,确诊时就有重要脏器损伤,狼疮疾病活动性指数高,病情急、危、险、重,所需治疗的激素等药物剂量大,急重患者往往还需激素和环磷酰胺的冲击治疗,部分患者需用静脉丙种球蛋白,合并感染者需用抗生素等药物,病情危重者尚需频繁进行相关检查及使用各种监护设备,治疗风险高,短期诊疗所需费用也较高,治疗效果却难以把握,药物不良反应也可能更加明显,患者及亲属心理及经济压力大,易出现情绪波动,医患沟通较为困难,部分经济困难患者甚至因看不到希望而放弃治疗,这些都是医患双方必须谨慎对待的,处理不当易导致医患纠纷.当此之时,寻求建立良好的医患关系,是取得治疗效果的前提,也是最大限度避免医疗纠纷的基础.笔者根据患者的具体情况,对亲属要充分告知病情的严重性,可行的救治方案,救治所需的经济花费以及可能出现的最坏情况,留有充分的余地.对患者则以鼓励为主,病情介绍避重就轻,稳定患者的情绪,以抢救成功的病例开导患者,增强其配合治疗的信心.待病情危险期过后再实施上述系统的健康教育.
2 复诊患者巩固教育
2.1 病情控制良好患者的教育 病情控制良好的患者,主要提醒按医嘱服药,激素减量方案制定后执行情况的检查及病情的监测,生活中注意事项的再教育,病情控制良好者不可松懈怠堕,坚持随诊复查的意义等.进人婚育期的患者,要给予SLE相关婚育对疾病和妊娠安全性等知识的教育,准备妊娠 前应进行抗磷脂抗体、抗核抗体等抗体的检查,对抗磷脂抗体阳性并曾经有过流产史的患者,可考虑进行抗凝预防流产的治疗,对抗SSA抗体阳性者,提醒患者对胎儿可能造成的危害.告知患者在病情控制良好的过程中,如出现发热、关节疼痛、皮损加重或新发皮损、新发口腔溃疡、脱发加重、浮肿、尿蛋白阳性时,应及时就诊,及早发现疾病的复发.
2.2 病情复发患者的教育 SLE在疲劳、精神刺激、负性生活事件(包括下岗、婚姻变故、亲友突遇事故、家人亡故等)、过度日光照射、妊娠、罹患其他疾病等情况下可使疾病复发,对复发患者除积极进行治疗外,要和患者共同寻找诱发因素,并进行预防复发的相关健康教育.尤其强调对因私自减药或停药导致的病情复发患者和亲属的再教育,使其明确激素虽有不良反应,但较之病情复发对身体的伤害还是利大于弊,提高患者遵医行为和依从性.
3 适时正确指导配合中医中药治疗：
3.1 中医治疗的有效性 中医中药在SLE的治疗中是确有疗效的,已有的研究提示,六味地黄丸能显著提高SLE患者强的松的临床治疗效果,减少病情的复发,明显改善SLE患者的月经紊乱,并能显著干预强的松的不良反应.六味地黄丸(汤)能提高缺血肾中的超氧化物歧化酶,对缺血肾脏起到一定的保护作用.SLE多发于年轻女性,无论疾病本身,还是治疗使用糖皮质激素、免疫抑制剂(CTX、雷公藤制剂)均易出现月经紊乱,而六味地黄丸有治疗卵巢早衰等生殖系统疾病的作用因而能减轻药物对性腺影响.有研究认为六味地黄汤方的水提取物能降低糖尿病大鼠的血糖；对高脂血症家兔的血清胆固醇及甘油三酯有显著降低作用,使内脏器官脂肪沉积减少.这些对强的松引起的向心性肥胖等不良反应的干预起到了作用.
3.2 就诊中医的原因分析笔者分析患者就诊于中医其原因不外有四：西医西药治疗效果不理想；因药物毒副作用不能耐受；病程迁延,病急乱投医；偏听偏信所谓“秘方”.四者中除偏听偏信外,其余三种情况都由西医西药单独治疗效果不理想所致,并非患者之过,在西医西药治疗的同时就诊于中医也是多数患者存有的就医要求.中医中药治疗红斑狼疮并非“不准或不宜”就可阻止,应该因势利导.关键在于医者的正确引导,帮助患者分析中西医治疗的利弊得失,适时给予患者所需的指导.
3.3 中西医结合治疗在疾病早期,一般激素及免疫抑制剂剂量较大,毒副作用也较明显,中医中药治疗时以调补肝肾,养血清热等为主,而不宜再用有明显毒副作用的药物.如西医治疗已使用雷公藤多苷、环磷酰胺者,中医治疗则不可再用六方藤等中药,以避免增加药物对生殖系统的毒副作用,反之,患者先期已服用六方藤等中药制剂者,如未停药则应用环磷酰胺和雷公藤多苷多有不宜,应告知患者原因,停服六方藤制剂,转而应用补肾养血调经的中药；病情控制良好者,加强中医中药治疗,可以中医中药治疗为主,仅以小剂量激素维持治疗,一部分患者甚至可停用激素.加强中西医的沟通,不仅可互相取长补短,通过中医中药的治疗.可减轻或缓解西药治疗的毒副作用,提高疗效,改善患者的生存质量,共同分担医疗风险.
总之,SLE的治疗目前仍是一项漫长繁难的系统工程,早期诊断正确规范治疗对疗效和预后至关重要,而早期正确的健康教育对患者病情控制、提高存活期及生存质量、减少或预防复发、减少医疗费用、提高患者对医疗的满意度有十分积极的作用和意义.健康教育方法简单,效果明显,通过开展健康教育,增加了患者对疾病的认识,增强了患者的自我保护能力,最大限度地争取患者亲属的配合与帮助,改善了医患关系,笔者2年多来无医疗纠纷发生,就得益于患者健康教育做得细致周到.因此,对患者的健康教育应作为诊治SLE重要的常规工作内容之一,值得每一位风湿科大夫倍加重视并去努力学习与实践.